INTRODUCCIÓN

El incremento de la esperanza de vida y la baja tasa de natalidad están originando un crecimiento acelerado de personas mayores, que tiene como consecuencia un aumento del envejecimiento de la población.⁽¹⁾ Así, los datos actuales en España muestran que la población mayor de 65 años se sitúa alrededor del 18.7% de la población total. En adicción, según las proyecciones realizadas por el Instituto Nacional de Estadística de España, en el año 2031 las personas mayores de 65 años alcanzarán el 25.6% de la población; el 34.6% para el año 2066.⁽²⁾ Sin embargo, el aumento de la esperanza de vida, conlleva un aumento del riesgo de que las personas se hagan dependientes.⁽¹⁾

Según la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia de España, se entiende por ese concepto “… Al estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal”.⁽³⁾

De este modo, aparece la figura del cuidador. Ya que, los cuidadores informales son aquellas personas que ayudan al dependiente en su cuidado personal y en las actividades cotidianas. Por lo que, emplean gran parte de su tiempo en la realización de estas labores, en perjuicio de sus actividades profesionales, tiempo de ocio y estado de salud, padeciendo estrés crónico y más problemas psicológicos y físicos que el resto de la población.⁽⁴⁾

Diferentes estudios apuntan a que un número importante de cuidadores (entre el 30-75%) refieren que su salud física se ha deteriorado desde que prestan cuidados.⁽⁵⁾ Aumentando estas manifestaciones, cuanto mayor es el grado de dependencia física y deterioro mental del paciente, y cuanto mayor es el tiempo que el cuidador lleva ejerciendo este rol.⁽⁶⁾

Lo antes dicho expresa a necesidad implementar actuaciones para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras. En tal sentido, la Ley 39/2006 dirige una cláusula a apoyar a los cuidadores familiares con una prestación económica siempre que se cumplan una serie de requisitos.⁽³⁾

También, en el I Plan de Calidad de la Consejería de Salud de Andalucía en el año 2000, se establece en su primera línea estratégica el trabajo por Procesos Asistenciales Integrados (PAI) como parte central de una estrategia para garantizar la calidad de las prestaciones en el sistema sanitario público. Así, la gestión integral de procesos se basa en la visión del proceso como el devenir del paciente a través del sistema sanitario, tanto por atención primaria como especializada.⁽⁷⁾

Todos los PAI tienen la misma estructura y entre sus apartados encontramos el de “Destinatarios” donde se hace mención a los cuidadores. El caso que ocupa el estudio que se presenta, se apoya en el PAI de Demencias.⁽⁸⁾ Así, según datos de la Organización Mundial de la Salud, se estimó un coste total a nivel mundial para el Alzheimer y otras demencias de 604.000 millones de dólares (464.615 millones de euros), reportando como una de las principales líneas de acción el apoyo a los cuidadores.⁽⁹⁾

Por tanto, los objetivos que se plantearon en este caso fueron caracterizar un plan de cuidados a una cuidadora, de un centro de salud de Granada, España, mediante el proceso asistencial integrado de demencias; e identificar el nivel de sobrecarga de la cuidadora y los factores relacionados con el diagnóstico “cansancio del rol de cuidador”.

DESARROLLO

Señora de 47 años, sin antecedentes personales de enfermedades. Cuidadora informal de su suegra de 85 años, con Alzheimer y una dependencia del 95%. Por lo que, requería cuidados tanto básicos como instrumentales de la vida diaria. Además, tenía que cuidar a su madre, quien tenía un 80% de minusvalía. Aunque, en menor medida, puesto que contaba con el apoyo de su padre. Además, se encargaba de las tareas de su hogar y la educación de sus 3 hijos menores. Su marido y sus hijos apenas colaboraban en las tareas domésticas. Por lo tanto, no tenía tiempo para dedicarse a ella.

Acudió a su Centro de Salud de Granada para demandar una tarjeta “+ Cuidado” (tarjeta que identifica a las personas cuidadoras habituales de pacientes con Alzheimer y otras demencias).⁽¹⁰⁾

A raíz de su visita se incorporó a los talleres formativos para cuidadores en esa institución sanitaria, donde se le realizó una valoración integral según el modelo conceptual enfermero de Virginia Henderson.⁽¹¹⁾ A continuación se presentan las necesidades alteradas:

1. Disnea durante el día que se acentuaba en momentos de nerviosismo. Taquicardias y sensación de falta de aire. Tos mantenida durante todo el año. Desconocimiento sobre técnicas para mejorar el patrón respiratorio. No fumadora. Suspiros constantes. Aumento del apetito y ausencia sensación de plenitud “nunca estoy saciada, cuanto más como más quiero”.

3. Estreñimiento.

4. No realizaba actividad física. Había notado pérdida progresiva de fuerza en los brazos desde hacía unos meses. Dolor articular en las rodillas, muscular en el cuello y difuso en zonas perioculares que no cesaban con tratamiento, “estoy aprendiendo a convivir con estos dolores”. Temblor en las manos que aparecían hasta en reposo.

5. Sueño no reparador “me acuesto y no paro de pensar en lo que tengo que hacer al día siguiente” y discontinuo “una vez que me despierto ya empieza el nuevo día para mí, aunque solo haya dormido 2 horas”. Dedicaba máximo de 5 horas diarias para dormir. Roncadora habitual desde hace poco tiempo. Se levantaba cansada. Pesadillas frecuentes.

10. No mantenía relaciones sexuales porque refería no poder tirar de su cuerpo cuando se acostaba.

11. Insatisfacción con su imagen corporal porque había engordado ese último mes. Labilidad emocional.

14. Nivel de estudios hasta Educación Secundaria Obligatoria, e interés por tener más información acerca de su estado de salud porque consideraba saber poco.

Además, se realizaron las siguientes escalas acordes a la valoración y su historia clínica.⁽¹²⁾

- Cuestionario de adherencia a la dieta mediterránea: Buena adherencia.⁽¹³⁾

- Escala de Golberg: Ansiedad y depresión.

- Escala de ansiedad de Hamilton: Sustancial ansiedad psíquica / Moderada ansiedad somática.

- Cuestionario Duke-UNC: Apoyo social percibido bajo.

- Cuestionario de Zarit: Sobrecarga intensa.

Basándonos en los datos obtenidos en la valoración, se consideraron los siguientes diagnósticos según la taxonomía NANDA:⁽¹⁴⁾ cansancio del rol de cuidador, estrés por sobrecarga, estreñimiento, afrontamiento ineficaz y conocimientos deficientes. Además de los problemas de colaboración: comportamientos de ansiedad secundarios y problemas para conciliar y mantener el sueño.

Por su importancia, se consideraron como diagnósticos principales: cansancio del rol de cuidador y estrés por sobrecarga. Ya que, con las intervenciones planeadas para estos dos diagnósticos se verían favorecidos o incluso resueltos el resto de diagnósticos. Para ello, se consideraron los objetivos e intervenciones, según las taxonomías de la Nursing Outcomes Classification (NOC)⁽¹⁵⁾ y Nursing Interventions Classification (NIC);⁽¹⁶⁾ valorando los resultados obtenidos a través de una escala de likert, con valores desde 1 (peores) hasta 5 (mejores). Finalmente, se caracteriza cada fase en el plan de cuidados de los dos diagnósticos principales (tablas 1 y 2).

DISCUSIÓN

Cuidar a un paciente con demencia implica adquirir un nuevo rol y adaptarse a éste. De modo que, los cuidadores informales suelen ser familiares, que dan su apoyo de manera voluntaria y no regulada, por lo que no reciben compensación económica;⁽¹⁷⁾ al igual que en nuestro caso. Así mismo, la tarea de cuidar no se reparte de forma equitativa entre todos los miembros de la familia, sino que suele recaer en la figura del cuidador principal. Generalmente, en una mujer, con una media de edad superior a los 50 años, con estudios primarios o inferiores,⁽⁵⁾ similar a este caso.

Varios estudios reflejan la afectación tanto física, psicológica, emocional, social o incluso laboral que conlleva para el cuidador; apareciendo problemas de salud y/o problemas sociales si no hay una red de apoyo adecuada, que les convierten en pacientes potenciales. El informe del I Plan Andaluz de Promoción de la Autonomía Personal y Prevención de la Dependencia reportó que el 37,9% de las cuidadora/es decían encontrarse cansada/os, el 25,7% sentían que se había deteriorado su salud, el 21,8% se sentía deprimido/a y el 11,4% se había puesto en tratamiento para sobrellevar la situación.⁽¹⁸⁾

Defrauda pensar que un gran porcentaje de estos cuidadores que sufren sobrecarga se podría haber evitado con una prevención primaria adecuada. Por lo que, es necesario una identificación por parte del personal de enfermería del diagnóstico “Cansancio del Rol del Cuidador”, para establecer un plan de cuidados adecuado.

En el plan de cuidados: la ayuda, el reparto de responsabilidades, el apoyo emocional y el reconocimiento que reciben de los familiares, son esenciales para que el cuidador principal evite sentimientos de agobio, estrés y frustración. Además de conocer la enfermedad o impedimento de la persona dependiente, su posible evolución y complicaciones. Por lo que, la instrucción de los cuidadores fundamental para ampliar sus capacidades, habilidades y recursos para cuidar y para cuidarse.⁽¹⁹⁾

Sin embargo, una de las limitaciones presentes es la falta de detección de los cuidadores debido a que éstos mismos no acuden al centro sanitario pertinente. Sino que, suelen identificarse en atención hospitalaria cuando el paciente cuidado es ingresado. De ahí la importancia de la continuidad de cuidados entre niveles asistenciales. Encontrando una falta de coordinación entre los profesionales de Atención Primaria y Atención Hospitalaria junto con la mala planificación de los cuidados.⁽²⁰⁾

Igualmente, este problema no sólo depende de los profesionales sino también de los recursos disponibles. Los PAI constan de una amplia gama de recursos para los cuidadores, aunque, la realidad es que los cuidadores apenas conocen la existencia de estos recursos,⁽²¹⁾ lo que explica que el traslado de este recurso a la práctica clínica suele ser escaso, poco homogéneo y disperso.

Por otra parte, el fomento de la tecnología podría suponer un avance en la prestación de los cuidados, mejorando la coordinación entre niveles y la incorporación de otros recursos como blog o páginas web dirigidas a escuela de pacientes, y talleres formativos en atención hospitalaria.⁽²²⁾

El posicionamiento anterior explica que aún se necesita una mejora en la adaptación de la tecnología al cuidado, un aumento de la prevención primaria para los cuidadores y una mejor coordinación entre los distintos ámbitos de la sanidad, para lo cual se deberá tener presente que cuidando al cuidador también se está cuidando al paciente.

CONCLUSIÓN

La detección del cansancio del rol de cuidador es crucial por la repercusión que tiene sobre la calidad de los cuidados que recibe la persona dependiente, la estabilidad familiar y la propia salud del cuidador. Teniendo en cuenta que, para mejorar la atención de los cuidadores y disminuir la sobrecarga a la que están sometidos hay que establecer un programa individual de atención integral que combine el apoyo educativo, emocional, la facilitación de recursos y el acompañamiento a lo largo del proceso.

ANEXOS

Anexo 1. Tablas