Breves consideraciones acerca de la distanasia

La distanasia es una práctica surgida del avance científico y tecnológico en el ámbito de la medicina, que brinda a los pacientes los cuidados necesarios para combatir la enfermedad que enfrentan, prolongando la vida de aquellos en estado terminal. ^{Costa & Azevedo (2019}) ilustran que este progreso en la ciencia de la salud ha mejorado la expectativa de vida, propiciando una mayor longevidad y generando una nueva percepción respecto a la muerte. En este sentido, los autores señalan que debe desarrollarse un nuevo pensamiento a través de la bioética, donde “los profesionales de la salud deben promover el verdadero cuidado de los pacientes, y no solo el mantenimiento de la vida a cualquier costo” (p. 511).

La distanasia es un tema renovado, ya que la ciencia y la tecnología han avanzado no solo hasta el punto de prolongar la vida de una persona por días, meses e incluso años, sino también de experimentar en el paciente, buscando garantizar su posible cura. Burns & Truog (2007) explican que el concepto de distanasia surge a partir de una búsqueda incesante de respuestas ante la muerte y frente al clamor de las familias que exigían tratamientos para prolongar la vida de sus seres queridos, dejando de lado el criterio del personal de salud que consideraba que los tratamientos eran inapropiados.

Según Batista (2010), la distanasia es un neologismo de origen griego; el prefijo "dis" significa acto defectuoso o eliminación, y el sufijo "thanatos" designa muerte. En su origen semántico, distanasia significa muerte lenta, con mucho dolor o prolongación exagerada de la agonía, sufrimiento y muerte de un paciente, sin respetar su dignidad. Por su parte, ^{Costa & Azevedo (2019}) señalan que, aunque la distanasia no es un tema muy común, como sí lo es la eutanasia, el origen del término ya permite contextualizar sus efectos: “el prefijo 'dis' remite a distanciamiento, de esta forma, significa una prolongación exagerada del morir. Acción médica para salvar a un paciente terminal, causándole sufrimiento (obstinación terapéutica)” (p. 512).

La distanasia es conocida en los Estados Unidos como tratamiento fútil y en Europa como obstinación terapéutica, ya que esta práctica médica, para salvar la vida del enfermo terminal, lo somete a gran sufrimiento o angustia. En esta acción, como expresa Kovács (2003), la vida en sí no se extiende, sino el proceso de morir, lo que implica mantener un tratamiento invasivo cuando no hay posibilidad de recuperación, siendo el resultado de una acción médica que niega la dimensión de la mortalidad humana.

Esto significa que el propósito del procedimiento distanásico es prolongar la vida del paciente a cualquier costo, sin importar los riesgos o complicaciones, generando en el enfermo intensos sufrimientos como último camino doloroso para generar vida y luchar por salir de su enfermedad. Estas apreciaciones han calado en el ánimo de diversas organizaciones internacionales de salud, que han reprochado esta práctica, como se verá más adelante.

Distanasia versus eutanasia: un tema que alude a la protección de la vida

La distanasia, al igual que la eutanasia, es una práctica médica que ha generado considerable polémica, especialmente en contextos religiosos. En oposición a la eutanasia, muchas personas argumentan que la vida y la muerte son prerrogativas divinas, lo que ha servido como justificación para la práctica de la distanasia, especialmente en países de cultura occidental, donde se prioriza la prolongación de la vida a toda costa.

Cuando se trata de un derecho fundamental como la vida, es relevante mencionar que la Constitución de la República del Ecuador (2008), en el art. 66, se reconoce y garantiza a las personas el derecho a la inviolabilidad de la vida. Además, en el art. 1 se establece que Ecuador es un Estado constitucional de derechos y justicia, lo que, según ^{Falconí (2019}), revaloriza la dignidad de las personas y reconoce la supremacía de la constitución, convirtiendo al Estado en un garante de los derechos individuales. Lo que incluye asegurar “la salud, alimentación y nutrición, agua potable, vivienda, saneamiento ambiental, educación, trabajo, empleo, descanso y ocio, cultura física, vestido, seguridad social y otros servicios sociales necesarios” (Constitución de la República del Ecuador, 2008, art. 66).

Como menciona ^{León (2015}), “se puede inferir que el derecho a una vida digna es parte constitutiva del Buen Vivir” (p. 27). Sin embargo, también se puede argumentar que la muerte digna es una parte esencial de esta concepción, ya que la dignidad humana es el eje sobre el cual gravita cualquier acción. No obstante, ningún texto normativo en Ecuador considera la muerte digna como un componente de los derechos del “Buen Vivir”. Por el contrario, toda la protección legal se ha centrado en favor de la vida.

El COIP (2014), protege el derecho a la vida como un bien jurídico digno de tutela, penalizando cualquier infracción que contravenga el deber de cuidado, y que se realice en contravención con la lex artis, una disposición que se estipula en favor de la adecuada praxis médica, como se establece en el art. 146 del mencionado código.

En contraste, existen países que han decidido legalizar prácticas médicas como la eutanasia o la ortotanasia, reconociendo que la ortotanasia está intrínsecamente vinculada con la muerte digna, ya que se lleva a cabo con todos los cuidados médicos y apoyo humano necesarios. No obstante, no debe confundirse con la eutanasia, ya que la ortotanasia no implica una muerte solicitada ni a demanda.

Desde una perspectiva más amplia, el derecho a la vida se considera inviolable, estando designado como un derecho fundamental en la mayoría de las legislaciones del mundo. Esto sugiere que el modelo de Estado constitucional de derechos y justicia busca garantizar el derecho a la vida junto con la dignidad humana. Sin embargo, se argumenta que la voluntad del constituyente originario es proteger la vida, lo que deja poco espacio para la adopción de prácticas como la eutanasia o la ortotanasia, aunque existe un margen para interpretar el concepto de “vida digna” mencionado en el art. 66 de la Constitución de la República del Ecuador (2008).

Esta protección del derecho a la vida es aún más estricta en los Estados legalistas, donde no es posible una interpretación que exceda lo prescrito en la norma. Por ello, la práctica de la distanasia podría considerarse viable, aunque no esté declarada explícitamente, como un mecanismo que materializa la protección del derecho a la vida desde la perspectiva médica.

Finalmente, en un Estado constitucional, existe espacio para ponderar, en cada caso particular, la protección del derecho a la vida, ya que el concepto de vida digna amplía la concepción sobre la necesidad de su mantenimiento o prolongación. ^{Alexy (2009}) sostiene que los derechos fundamentales son “mandatos de optimización, como tales son normas de principio que ordenan la realización de algo en la más alta medida, relativamente a las posibilidades materiales y jurídicas” (p. 8), lo que subraya que, en la dicotomía entre el bien jurídico de la vida y la dignidad humana, queda un espacio significativo para la ponderación.

En síntesis, toda esta discusión debe enmarcarse en el reconocimiento de la dignidad humana. La protección de la vida sin tener en cuenta los principios de la bioética, que incluyen la beneficencia, la no maleficencia, la autonomía y la justicia, termina precarizando la vida de personas con enfermedades catastróficas o complejas. En este contexto, ^{Costa & Azevedo, 2019} plantean que es necesario añadir el principio de vulnerabilidad a estos valores, lo que, según el autor, “demuestra cuánto se debe respetar al individuo en su fragilidad” (p. 511). Esta perspectiva contrasta con la práctica de la distanasia, que solo causa un innecesario alargamiento de la vida, acompañado del sufrimiento del paciente y sus seres queridos.

La muerte digna como parte constitutiva de la vida digna: Un replanteamiento a partir de los derechos del “Buen Vivir”

Otro aspecto crucial para comprender plenamente la práctica de la distanasia es el concepto de muerte digna. Este término ha sido interpretado de diversas maneras a lo largo del tiempo, dependiendo de la época o de la ideología de quienes han intentado definirlo. Esta falta de una definición unívoca sobre la muerte digna lleva a ^{Vinasco (2020}) a afirmar que la ciencia médica "enfrenta una enorme disyuntiva que pone en tela de juicio sus fundamentos de cuidar la vida como el bien mayor de los seres humanos" (p. 375).

Según ^{Barreto (2018}), la atención médica a pacientes con enfermedades catastróficas requiere una reconceptualización de la muerte, ya que:

El debate se orienta hacia los límites y alcances de la tecnología pasando por las consideraciones bioéticas y culturales; el uso extensivo de medicamentos analgésicos, hipnóticos y tranquilizantes, la respiración asistida, la alimentación parenteral. Conceptos tales como: eutanasia, suicidio asistido, cuidados paliativos, obstinación terapéutica y derechos del paciente terminal son ahora una necesidad y una exigencia en la formación profesional de los médicos y enfermeras; amen de constituir motivo de determinadas legislaciones y preocupación constante de la sociedad y los individuos. (p. 340)

Es así que, es inevitable se refiere a la muerte como aquel hecho que pone fin a la existencia de la vida, pero que ya no queda circunscrito al hecho biológico o natural, sino que está relacionado con la actividad del hombre. Es aquí en donde cabría la posibilidad de poder considerar y hacer una interpretación sobre el derecho a morir dignamente, el cual podría ser entendido bajo los mismos preceptos o criterios que propone la Constitución de la República del Ecuador (2008) para alcanzar a una vida digna, y donde el principio de vulnerabilidad en conjunción con la autonomía personal son piezas claves para dimensionar adecuadamente la muerte.

Empero, la idea del poder tener acceso a un derecho a morir para aquellas personas padecientes de una enfermedad catastrófica, sin duda alguna implicaría el tener que disponer de la propia vida mediante métodos como la eutanasia u ortotanasia, discusión que tiene su asiento en los principios de la bioética, que aseguran el respeto a la libertad individual o autonomía del paciente, reconociendo en este caso una verdadera contradicción con lo dispuesto en el ordenamiento jurídico ecuatoriano, donde se maximiza la protección de la vida.

Frente a esto ^{Riofrío (2019}), expresa que la muerte digna se inscribe entre “dos extremos opuestos que conviene distinguir: la eutanasia y la distanasia. Mientras la eutanasia intenta acelerar la muerte, el encarnizamiento terapéutico intenta retardarla o evitarla “a toda costa” …” (p. 289), ante esto, la propuesta que realiza el autor es sopesar ambos extremos bajo la “obligación ética y jurídica de dar al paciente terminal las terapias proporcionales” (p. 289). La otra cara de la moneda es que la eutanasia y algunas expresiones de la ortotanasia, para algunos representantes de la iglesia, entre estos ^{Fishel (2020}) “constituyen una sofisticación psicológica, eufemismos, justificando un suicidio o complicidad homicida” (p. 135).

Al refiriese a la muerte, se debe también considerar la esencia de los derechos que comprenden a la dignidad humana, ya que resultaría un tanto contradictorio someter a los pacientes con enfermedades catastróficas a una agonía o sufrimiento prolongado, puesto que el valor que las personas poseen es innato, inviolable e intangible, por esto, se ha llegado a considerar que, la muerte digna, es un derecho fundamental, y que todo ser humano, por el hecho de ser racional, tiene derecho a actuar con autonomía y libertad, evitando la denominada obstinación terapéutica.

Como lo expresan ^{Alves & Freitas (2018}), los comités de medicina han elaborado documentos para suspender los procedimientos que innecesariamente prolongan la vida y justificado el pliego de cuidados necesarios para el alivio del sufrimiento, en la perspectiva de una asistencia integral, respetando la voluntad del paciente. En razón de esto, se debe replantear el tema de la práctica distanásica que silenciosamente ocurre en el contexto ecuatoriano.

Distanasia, eutanasia y los cuidados paliativos

La eutanasia, según ^{Platero (2022}) debe ser entendida como aquella que puede dar por terminada la vitalidad del ser humano, pues etimológicamente procede del griego eu (bien) y thanatos (muerte), por lo que viene a significar buen morir o buena muerte. Del mismo modo, la ^{Altisent et al. (2002}) aporta una definición de la eutanasia como: “La conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico” (p.37).

La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2020), en la guía sobre cuidados paliativos, define a la eutanasia como aquella: “Acción del médico que provoca deliberadamente la muerte del paciente” (p. 3). Son características esenciales de la eutanasia ser provocada por personal sanitario y la existencia de una intencionalidad supuestamente compasiva o liberadora. Por los medios empleados, se divide en eutanasia activa (acción deliberada encaminada a dar la muerte) y eutanasia pasiva. En ésta se causa la muerte omitiendo los medios proporcionados necesarios para sostener la vida, por ejemplo: la hidratación, con el fin de provocar la muerte.

Respecto de la distanasia, ya se han dispuesto algunas definiciones, sin embargo, es relevante señalar que, en la Declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial, adoptada por la Asociación Médica Mundial (AMM, 1948), se formulan los ideales en los que implícitamente resalta la viabilidad de la distanasia dentro de la práctica médica, misma que la fundamenta de la siguiente manera “Velar ante todo por la salud y el bienestar de mis pacientes; respetar la autonomía y la dignidad de mis pacientes; velar con el máximo respeto por la vida humana” (p.1). De aquella reseña se puede extraer el carácter intrínseco e irrenunciable que adoptan organismos internacionales sobre el derecho a la vida, frente a situaciones de tomar decisiones y actuar en base al principio de la autonomía.

En este contexto, también existe otra práctica médica denominada ortotanasia, que consiste en dejar que la muerte llegue a pacientes con enfermedades incurables y terminales, manejándolas con un tratamiento paliativo al máximo para evitar sufrimientos recurriendo a medidas razonables, y dejando de utilizar medios desproporcionados que lo único que harán es prolongar agonías y costos. Por tanto, el dejar morir, puede o debe ir acompañado de una actitud compasiva, con un “tratamiento paliativo” al máximo.

En cuanto a los cuidados paliativos la OMS (2020) los define como:

El cuidado total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento activo con finalidad curativa. El control del dolor y otros síntomas físicos, así como la atención de problemas psicológicos, sociales y espirituales son de especial relevancia. El objetivo de los cuidados paliativos es conseguir la mejor calidad de vida del paciente y su familia. (párr. 3)

Es aquí donde, el derecho a la salud, de la forma como está contemplado en la Constitución de la República del Ecuador (2008), asume un papel preponderante en la interpretación de todas estas prácticas médicas, ya que debe ser comprendido como “un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos…”(art. 32), a partir de esto, señala el mismo artículo “La prestación de los servicios de salud se regirá por los principios de equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia, precaución y bioética, con enfoque de género y generacional”(art. 32).

Resalta en esta norma la interdependencia de los derechos y la consideración de éstos como sustento del “Buen Vivir”, declarado como un eje transversal de toda la actuación de los servidores públicos en el texto fundamental, considerando que el punto intermedio entre la eutanasia y la distanasia estaría en la procuración de cuidados médicos paliativos, que en estos casos puede contribuir con una muerte digna.

La distanasia en el Estado constitucional ecuatoriano

La discrepancia entre vida digna y muerte digna es el núcleo del debate jurídico en torno a la distanasia y la eutanasia en el contexto ecuatoriano. Según ^{González (2013}), la dignidad humana implica no solo el respeto a la vida, sino también la necesidad de evitar el sufrimiento innecesario, en este sentido su postura es muy clara cuando refiere que la prolongación de la vida mediante tratamientos que solo extienden el sufrimiento atenta contra la dignidad del paciente.

Precisamente, cuando se hace referencia a los pacientes que se someten a tratamientos terapéuticos para prolongar su vida, es relevante contextualizar a la distanasia y su relación con la protección de los derechos al “Buen Vivir” en los términos que está planteado en la cultura jurídica occidental.

Es así que, la legislación ecuatoriana contempla, garantiza y brinda toda clase de protección al derecho a la vida, y por ende también, a otros conexos, como es el derecho a la salud. No obstante, consideramos que, la cultura jurídica occidental, profundamente arraigada en la conciencia social ecuatoriana, fomenta, muchas veces de manera inconsciente, la práctica del encarnizamiento terapéutico. Según Gracia (2014), este enfoque se manifiesta en la medicina como un esfuerzo por prolongar la vida a cualquier costo, incluso cuando la muerte es inminente y el sufrimiento del paciente terminal se ve innecesariamente extendido, lo cual vulnera principios bioéticos fundamentales al priorizar la extensión de la vida sobre la calidad de esta.

No debemos olvidar que, en cierta medida, la práctica de la distanasia se sustenta en un discurso religioso que considera la muerte natural como el único desenlace legítimo. Este enfoque lleva al personal de salud a sentir la obligación de prolongar la vida del paciente hasta su límite máximo, sin considerar plenamente su bienestar o su derecho a una muerte digna. Sin embargo, debemos reconocer que esta práctica no se centra en garantizar el bienestar del paciente ni en respetar su derecho a una muerte digna, por el contrario, esta acción conduce a un encarnizamiento terapéutico, afectando negativamente tanto al paciente como a sus familiares.

De este modo, en Ecuador se reconoció que la eutanasia contravenía los fines del Estado, especialmente en cuanto a la protección del derecho a la vida y otros derechos conexos, desconociendo que la distanasia, como procedimiento médico destinado a prolongar la vida de pacientes terminales, también puede vulnerar los principios fundamentales de la dignidad humana, al ignorar el sufrimiento y la calidad de vida del paciente.

Así. los cuidados médicos paliativos han emergido como una forma de humanizar el proceso de muerte, aunque sin poder evitarlo. La clave entonces reside en comprender que la prolongación de la vida en tales casos a menudo se convierte en un proceso innecesario. Como señala Gracia (2014) la medicina debe enfocarse en la calidad de vida, no en prolongar el sufrimiento.

El estamento jurídico que brinda protección al derecho a la vida a menudo dificulta que se prioricen los principios de la bioética, en particular los de no maleficencia, autonomía de la voluntad y vulnerabilidad, y el proceso distanásico que causa gran sufrimiento persiste debido a la falta de una toma de conciencia adecuada, por esto se torna fundamental que el personal de salud y los familiares de pacientes con enfermedades catastróficas comprendan que los tratamientos médicos no deben volverse crueles o desproporcionados al final de la vida, y que el desconocimiento no debe contribuir a un sufrimiento innecesario.

Nótese que, en el afán de preservar la vida, a menudo se ignora el impacto real de las intervenciones prolongadas para su preservación, de allí que, esta práctica de la distanasia es del todo contraria al modelo de Estado constitucional de derechos y justicia que asume Ecuador, pues vulnera derechos fundamentales como la vida digna y los principios de la bioética. Por tanto, la persistencia silenciosa de la distanasia en el contexto jurídico ecuatoriano contradice el valor central de la dignidad humana y la protección de los derechos del “Buen Vivir”, principios esenciales de la Constitución de la República.